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Au cours de mon premier mois avec la fibromyalgie, j’ai vécu dans un état second. De nouvelles sensations étranges envahissaient mon corps que je n’avais jamais ressenties auparavant. Qu’est-ce que, par exemple, mon cœur battant et ma nouvelle intolérance inexplicable à la chaleur essayaient de me dire? Ou les ondes sismiques de douleur qui angoissent mon corps, mon apathie soudaine pour le sexe et ma nouvelle incapacité à digérer des aliments auparavant aimés? J’ai d’abord attribué tout cela à la chaleur de New Delhi et j’ai continué, espérant le meilleur.
Mais l’aggravation rapide des symptômes a rendu difficile de les ignorer. En l’absence de réponse, je me suis tourné vers le Web, où WebMD a suggéré le cancer du poumon et les allergies avec une empressement joyeux. J’ai trompé un médecin avec le suivant, expérimentant son test puis le traitement d’un autre, comme la roulette du médecin, mais rien n’a fonctionné. Et puis, un jour, un rhumatologue ratatiné a serré des monticules de ma chair entre le bout de ses doigts et hmmed et ahhed avant de me déclarer un survivant du syndrome de la douleur chronique, la fibromyalgie.
Il s’avère que je fais partie d’un vaste bassin de personnes atteintes du syndrome de fibromyalgie (FMS). La condition affecte 10 millions de personnes uniquement aux États-Unis, et une estimation 80 à 90 pour cent de tous les patients diagnostiqués dans le monde sont des femmes. Mais le jury a été depuis des décennies sur ce qui la cause. Les conjectures varient des antécédents familiaux de maladies rhumatoïdes aux traumatismes de l’enfance et au stress physique ou émotionnel grave. Pour rendre les choses plus difficiles, un médecin généraliste ne peut pas confirmer ou exclure la condition par des analyses de sang ou une radiographie. «Une douleur généralisée depuis plus de trois mois» – les critères clés pour un diagnostic de fibromyalgie – pourrait également indiquer d’autres conditions, qui doivent toutes être laborieusement exclues avant qu’un patient ne reçoive le diagnostic.
La gravité des symptômes varie, allant d’une douleur sourde et tolérable à un inconfort si grave qu’il est presque impossible de sortir du lit. Lady Gaga, par exemple, raconte dans le Documentaire Netflix «Five Foot Two» comment elle se débrouille les «mauvais jours de douleur» avec une foule de médecins à ses côtés, pompant son corps avec des corticostéroïdes avant les représentations. Mais cela peut prendre des années pour arriver là où elle est. Les couloirs labyrinthiques des cliniques de gestion de la douleur, à tout moment, regorgent de patients FMS qui recherchent la solidarité entre étrangers alors qu’ils se demandent: «Est-ce que vous aussi…?» et « que faites-vous pour le…? » et « Je suis fatigué de ne pas être cru. »
Pourtant, alors même que le FMS continue d’être un mystère pour les médecins du monde entier, des recherches récentes ont lentement commencé à faire la lumière sur certains de ses principaux symptômes – offrant un nouvel espoir aux millions de personnes qui en souffrent.
Indices dans l’intestin
Amir Minerbi, spécialiste de la douleur à l’Unité de gestion de la douleur Alan Edwards de l’Université McGill, dit qu’il traite de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie. Et ses patients sont frustrés.
«Ils partagent le temps qu’il faut pour être diagnostiqué, l’inefficacité de bon nombre de nos modalités de traitement, combien il est difficile pour les autres de comprendre ce qu’ils vivent – amis, famille et même personnel médical», explique Minerbi.
Dans un Étude de juin 2019 dans la revue Douleur, Minerbi et ses collègues ont constaté que par rapport aux individus en bonne santé, les patients atteints de fibromyalgie avaient une composition différente de microbes intestinaux. «Nous avons utilisé cette corrélation pour apprendre à un ordinateur à classer les patients des contrôles et avons atteint une précision raisonnablement bonne», explique Minerbi.
Alors que la démonstration jusqu’à présent ne confirme pas que l’absence ou la présence de certaines bactéries causes fibromyalgie, l’équipe souhaite s’appuyer sur l’étude pour rechercher une relation causale. Minerbi dit que l’espoir est de «pouvoir non seulement poser des diagnostics plus rapides et plus précis de la fibromyalgie, mais aussi de la traiter en manipulant le microbiome».
Cette meilleure compréhension pourrait un jour conduire à la création de nouveaux outils de diagnostic, ont conclu les chercheurs dans leur étude.
Les troubles intestinaux ne sont pas les seuls symptômes qui ont récemment fait l’objet d’une attention particulière en relation avec le syndrome de la fibromyalgie. Cette année, les chercheurs ont également étudié le chevauchement de la maladie chronique avec la santé mentale.
Risque élevé
Dans Juin 2020, une étude dans la revue Soins et recherche sur l’arthrite a examiné le lien entre l’automutilation et les affections rhumatologiques graves. Le groupe de scientifiques, dirigé par l’épidémiologiste James Prior de l’Université de Keele au Royaume-Uni, a découvert que, parmi toutes les affections étudiées, l’automutilation était la plus répandue chez les patients atteints de fibromyalgie – encore plus que des affections telles que la polyarthrite rhumatoïde ou l’arthrose.
On a également constaté que les personnes souffrant de fibromyalgie présentaient une plus grande incidence de dépression et de problèmes de santé mentale que les patients souffrant des autres affections arthritiques étudiées. Prior dit que le lien entre la fibromyalgie et la dépression a été mis au jour dans les dossiers médicaux des patients, dont l’état de santé figure dans la base de données de soins primaires du Royaume-Uni dès qu’ils consultent un fournisseur de soins primaires. Cela a du sens, étant donné que antidépresseurs sont un traitement recommandé pour les symptômes de la fibromyalgie.
«Nous sommes certainement ravis que nos travaux aient mis en évidence le fait que les professionnels de la santé doivent être conscients de l’impact de cette maladie invisible sur la santé mentale des patients atteints de maladies rhumatologiques, en particulier la fibromyalgie», déclare M. Prior.
La santé mentale est en effet un facteur important à surveiller dans le FMS, car elle peut à la fois être la cause d’autres symptômes. Le dysfonctionnement sexuel, par exemple, est un symptôme du syndrome de la fibromyalgie qui attire rarement l’attention – même s’il peut également entraîner des problèmes de santé mentale. Heureusement, des recherches récentes ont également mis en lumière les effets de la fibromyalgie sur le système reproducteur.
Un nouveau genre de vie sexuelle
Plusieurs études au fil des ans ont enregistré la perte de libido et le dysfonctionnement sexuel chez les patients atteints de fibromyalgie. Ce qui devrait réconforter à la fois les patients FMS et leurs partenaires, c’est la compréhension qui se développe dans ce domaine. La recherche examine comment les femmes sous antidépresseurs peuvent faire face à la perte d’excitation, à la lubrification vaginale et à l’apathie sexuelle – et comment leurs partenaires sexuels à long terme travaillent avec eux pour trouver une solution.
Une étude publiée dans Novembre 2019 dans PLOS ONE, dirigée par Patricia Romero-Alcalá à l’Université d’Almeria en Espagne, a étudié les réalités changeantes des couples vivant avec la fibromyalgie. Bien que limitée dans la mesure où elle n’a examiné que les relations hétérosexuelles, l’étude est prometteuse dans sa reconnaissance de la sexualité comme un aspect important du syndrome de la fibromyalgie.
D’autres études ont trouvé un association entre la dysfonction sexuelle féminine et la fibromyalgie – ainsi qu’un possible relation entre la dépression et le dysfonctionnement sexuel chez les femmes préménopausées atteintes de la maladie. La seule chose commune parmi eux est tout, c’est la preuve du besoin de soutien sexologique des patients.
Espoir pour l’avenir
Alors que la recherche est en cours, une percée médicale pour traiter le FMS est encore à une certaine distance. La science n’est toujours pas plus près d’expliquer ce que causes la fibromyalgie et comment on peut cartographier son évolution probable dans la prochaine génération.
Outre des données concrètes, ce dont les personnes atteintes de FMS ont besoin en général, c’est de l’empathie. Des millions de personnes atteintes de FMS dans le monde ont actuellement du mal à obtenir la validation, étant donné que leur état est encore largement considéré comme une «maladie invisible». Associée au sentiment inquiétant de ne jamais savoir quel symptôme frappera ensuite, la fibromyalgie peut être un fardeau difficile à supporter. Peut-être que maintenant, alors que nous nous rapprochons de plus en plus du diagnostic et du traitement efficaces de la fibromyalgie, ces années d’attente intermédiaires seront considérablement réduites.
En espérant.