Le 13 décembre 2016, le Congrès a promulgué la loi 21 st Century Cures Act (Cures Act), qui visait à accélérer le développement de produits médicaux et à mettre les nouvelles avancées médicales entre les mains des patients d’une manière plus rapide et plus efficace.
La Cures Act a également donné aux patients le contrôle de leurs informations de santé. Pour ce faire, la loi oblige les groupes de soins de santé à fournir aux patients un accès électronique aux résultats des tests, aux rapports de pathologie et d’imagerie, ainsi qu’aux notes cliniques de leur médecin. Ce mandat de «note ouverte» doit entrer en vigueur le 5 avril 2021.
«Les patients verront généralement des informations plus fiables fournies sur leur portail de DSE», a déclaré Dan Golder, directeur chez Impact Advisors, une société de conseil en soins de santé. «Cela comprend les notes cliniques (telles que les notes de progrès ou les notes de procédure) que de nombreuses organisations n’ont traditionnellement pas partagées avec les patients.»
Cela améliorera la transparence pour les patients du monde entier, a déclaré Norman H. Chenven, MD, PDG fondateur de la clinique régionale d’Austin et vice-président du Council of Accountable Physicians Practice (CAPP). Le groupe multispécialité du Dr Chenven est mis sur pied pour communiquer avec les patients après la visite. «Nous sommes structurés de manière à fournir aux patients un résumé après la visite la plupart du temps.» Ce qui est inclus: un résumé de la visite, y compris des recommandations médicales.
Les patients, a-t-il dit, ont accès en ligne aux notes et aux résultats de laboratoire dans de nombreuses pratiques depuis un certain temps. Ajoutant les notes du médecin à cela, il a dit: «[won’t be a terrible change for our world.”
What patients say
OpenNotes began in 2010, a few years before the Cures Act was signed into law. It began as a study with 105 primary care physicians and 19,000 patients in healthcare systems in rural Pennsylvania, Seattle and Boston. Since then, 250 health systems have started sharing clinical notes with their patients.
In a 2019 study published in the Annals of Internal Medicine, those patients who read their clinical notes told the study authors that they understood better what their medical conditions were about, prepared themselves better for an office visit, were more mindful of how they maintained their health and were more adherent to their prescribed medications.
Cancer patients have especially benefited. In a study that appeared in Cell, the study authors analyzed surveys completed by clinicians and patients. The authors noted 70% of the physicians who treated cancer were in favor of sharing notes, and nearly 100% of patients felt the same.
How to access records
First, patients need to gain access, which Mr. Golder said may already be in place. “Many patients already have access to a patient portal, and can access a good chunk of their information there,” he said. Now with improved access because of the Information Blocking rules, patients with portal access will see more detailed information, including doctor’s notes and test results.
For patients without portal access, they can ask their provider how to make a request. Some providers have online forms, but for others, “call the healthcare facility and ask to speak to the health information department,” said Danika Brinda, MD, president and CEO of TriPoint Healthcare Solutions, a healthcare and patient privacy consulting firm.
Once a records request has been made, Dr. Brinda said providers have 30 days to fulfill the request. What a patient discovers in his records – specific terms or confusing language or acronyms – could be misinterpreted easily, said Dr. Brinda. “That’s one challenge we face. As we become more transparent, how do we make sure the patient truly understands that [information]? »
C’est un défi qui, selon M. Golder, profitera aux soins de santé en général. «Les patients auront le temps de regarder, lire, digérer, puis dialoguer avec leurs médecins, ce qui est si important pour établir une relation avec un prestataire et pour comprendre vos soins.»
Le Dr Brinda a suggéré que les patients recherchent de l’aide pour l’interprétation de leurs notes, peut-être auprès d’une infirmière ou d’un autre professionnel de la santé qui comprend la terminologie. Les fournisseurs, a-t-elle dit, peuvent apporter des précisions sur une documentation plus déroutante.
Droits du patient
Ce que les prestataires de soins de santé ne peuvent pas faire, c’est refuser l’accès ou retarder indéfiniment la demande de dossiers. «Il ne peut y avoir d’obstacles pour que les patients aient accès», a déclaré le Dr Brinda.
Cela commence par la demande elle-même. Selon le Dr Brinda, les directives fédérales indiquent que les organisations de soins de santé ne peuvent pas créer de fardeau indu pour les patients qui tentent d’accéder à leurs dossiers. Fournir des formulaires de demande en ligne ou par la poste devrait être une pratique courante, et les patients ont le droit de choisir la façon dont ils recevront leurs dossiers.
Les patients sont également autorisés à demander à recevoir les informations sous une forme non cryptée, a déclaré le Dr Brinda. Le prestataire a le droit de demander au patient de mettre la demande par écrit.
Si un patient voit une erreur ou s’il n’est pas d’accord avec un aspect des notes, le Dr Brinda a déclaré que le patient pouvait demander un amendement. « Le droit du fournisseur est d’examiner et d’approuver ou de refuser cette demande. »
«Je pense que c’est une bonne chose dans l’ensemble», a déclaré le Dr Chenven à propos de la capacité des patients à voir l’intégralité de leur profil médical.
M. Golder était d’accord. «À l’avenir, les gens devraient vraiment se concentrer sur l’opportunité d’une meilleure communication, car c’est le gagnant-gagnant.»
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