En 2016, Kim Bowles, alors âgée de 35 ans et mère de deux enfants, faisait face à la perte des deux seins due au cancer. En se rendant à la chirurgie, Bowles a dit à son médecin qu’elle ne voulait pas de reconstruction mammaire, mais plutôt de laisser sa poitrine à plat.
Sa décision, clairement communiquée à son chirurgien, n’a pas été honorée. «J’ai apporté des photos, j’ai amené un témoin, j’ai fait tout ce que j’ai pu pour protéger mon choix», a déclaré Mme Bowles, qui vit en Pennsylvanie. Au lieu de cela, le chirurgien a laissé deux lambeaux de peau au cas où elle changerait d’avis. Mme Bowles a connu un «déni catégorique», la réponse d’un chirurgien qui, pour une raison quelconque, ne respecte pas les souhaits d’un patient.
Malgré le chirurgien, Mme Bowles «est restée à plat» et a créé une organisation appelée Ne pas mettre de chemise (NPOAS), dont le but premier est d’apprendre aux femmes à dire à leur médecin qu’elles veulent être à plat et non reconstruites, et à plaider pour le droit des femmes d’avoir toutes les informations sur toutes les options qui s’offrent à elle.
La recherche sur les résultats des patientes, historiquement, a révélé que les femmes qui avaient subi une reconstruction étaient «plus satisfaites» soit des implants mammaires en silicium, soit de la reconstitution. Enquête 2013 a déclaré que les femmes qui ont subi une chirurgie reconstructive réussie sont «significativement plus satisfaites» de leur décision que celles qui ont opté pour la mastectomie seule.
Mais ce qu’une équipe de l’Université de Californie, Irvine a étudié semble être singulier.
Une nouvelle attitude
Deanna Attai, MD, a interrogé 931 femmes qui sont allées à plat. Le Dr Attai a constaté que 74% étaient satisfaits de leur décision. Mais 22% de ces femmes ont été confrontées à l’opposition de leur chirurgien pour leur choix, qui dans certains cas, comme le chirurgien de Mme Bowles, a laissé la peau pour une reconstruction future, juste au cas où. «Nous avons été surpris que certaines femmes aient du mal à recevoir la procédure qu’elles désiraient», a déclaré le Dr Attai dans un Déclaration de presse. Son travail était publié dans le journal Annales de l’oncologie chirurgicale.
Le refus catégorique est plus que le mépris des souhaits du patient, il peut modifier le résultat de la chirurgie. Le Dr Attai a constaté qu ‘«un niveau élevé de déni catégorique» était le «facteur prédictif le plus fort d’insatisfaction à l’égard du résultat de la chirurgie», ce qui signifie que les femmes qui ne se sentaient pas soutenues étaient moins susceptibles de se sentir bien dans leur corps postopératoire. sont allés voir des chirurgiens spécialisés en chirurgie mammaire qui ont généralement déclaré être plus satisfaits de leurs résultats.
Selon Mme Bowles, des idées bien établies et des normes de beauté conduisent également à un déni catégorique. «Les femmes sont censées avoir des seins, et cela fait partie de la valeur d’une femme», dit-elle. Mais, pour une femme d’apprécier qu’elle est toujours une femme entière, seins ou non, «est en quelque sorte radical.
Le Dr Attai a également abordé cette question: «Nous avons constaté que pour un sous-ensemble de femmes,« aller à plat »est une option souhaitée et intentionnelle», a-t-elle déclaré dans un communiqué de presse, « … et ne devrait pas impliquer que les femmes qui renoncent à la reconstruction ne se soucient pas de leur apparence postopératoire. »
L’impact
Non seulement le «déni catégorique», comme l’a prouvé le Dr Attai, rend les patients moins satisfaits de leurs résultats, mais il peut avoir des effets d’entraînement sur d’autres aspects de la vie. «C’est un traumatisme grave qui arrive aux femmes», a expliqué Bowles, «ce sont des femmes qui sont généralement à haut risque de cancer du sein ou qui suivent déjà un traitement contre le cancer du sein, elles envisagent un avenir rempli de traitements médicaux. Pour des gens comme Bowles, et d’autres dont leurs souhaits sont ignorés, il y a un péage, «le fait qu’un fournisseur de soins de santé porte atteinte à votre confiance d’une manière aussi flagrante, cela vous affecte définitivement», a-t-elle déclaré.
Holdups et progrès
Sur le plan chirurgical, aller à plat nécessite des compétences, et les médecins qui sont plus à l’aise avec les reconstructions pourraient être moins confiants dans une procédure de mastectomie seule.
Un autre problème est que la mise à plat n’est pas une procédure médicale officiellement désignée. Selon Mme Bowles, il n’y a pas de code de facturation médicale spécifique, ce qui peut poser un problème pour les chirurgiens qui se font payer. «Les chirurgiens qui font un travail supplémentaire et passent plus de temps dans la salle d’opération pour produire un bon résultat esthétique, ils devraient être indemnisés», a-t-elle expliqué.
Mais au moins, il y a une définition officielle pour aller à plat. En juin 2020, le National Cancer Institute, en raison du lobbying du NPOAS, a ajouté une définition à plat à son dictionnaire afin que les patients puissent expliquer ce qu’ils voulaient. Le nouveau terme: fermeture plate esthétique. Un porte-parole du NCI a déclaré qu’une équipe composée de deux scientifiques, de deux infirmières en oncologie et d’autres personnes a trouvé que le terme était un ajout pertinent au dictionnaire de l’institut.
Actuellement, il existe une proposition facture dans le Vermont, qui réviserait les normes de codage et de facturation. Quotidien médical la demande de commentaires du parrain du projet de loi, le représentant Charen Fegard, n’a pas été retournée à la date limite.
Raisons de dire « pas de reconstruction »
Cancer du sein, selon le CDC, est le deuxième cancer le plus fréquent chez les femmes. Les femmes de l’enquête du Dr Attai étaient, en moyenne, à la fin de la quarantaine, blanches, mariées et avaient une assurance privée. La Dre Attai a reconnu que les données de son enquête provenaient de personnes qui étaient actives dans des communautés en ligne, en train de devenir plates, ce qui pourrait entraîner un biais dans les données.
Le Dr Attai a également évalué les raisons pour lesquelles les femmes de son étude ont choisi de rester à plat. Elle a constaté que certaines femmes qui l’ont fait ont cité le temps de récupération plus court, tandis que d’autres pensaient que la reconstruction n’était pas nécessaire pour leur image corporelle, et d’autres voulaient éviter d’avoir des implants mammaires, pour une bonne raison.
En 2019, le FDA a demandé qu’Allergan, un fabricant d’implants mammaires, rappelle certains de ses implants. Le rappel faisait suite à une recherche liant les implants texturés au lymphome anaplasique à grandes cellules associé à l’implant, une forme de cancer. «La FDA surveille ce problème avec diligence depuis que nous avons identifié pour la première fois l’association possible entre les implants mammaires et l’ALCL en 2011», a déclaré à l’époque la sous-commissaire principale de la FDA, Amy Abernethy, MD, PhD. «Sur la base de nouvelles données, notre équipe a conclu cette action est nécessaire en ce moment pour protéger la santé publique. «
Certaines femmes inquiètes pour un implant ont choisi de ne pas reconstruire, a déclaré Mme Bowles. «Je pense qu’il y a une prise de conscience croissante des complications de la reconstruction implantaire qui va de pair avec la prise de conscience accrue de la fermeture esthétique à plat comme option légitime et sûre», a-t-elle expliqué.
Le Dr Attai a également abordé cette question: «Nous avons constaté que pour un sous-ensemble de femmes,« aller à plat »est une option souhaitée et intentionnelle», a-t-elle déclaré dans un communiqué de presse, « … et ne devrait pas impliquer que les femmes qui renoncent à la reconstruction ne se soucient pas de leur apparence postopératoire. »
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