« Nous avons un dispositif qualité fort en cancérologie en France, et même relativement unique à l’international », assure Jean-Baptiste Méric, oncologue et directeur du pôle santé publique et soins à l’Institut national du cancer (INCa). Première cause de mortalité en France, le cancer représentait 380 000 nouveaux cas en 2018.
Depuis le premier plan cancer (2003-2007), la prise en charge des patients s’est sans conteste améliorée : protocole d’annonce standardisée, choix thérapeutiques adoptés en concertation avec plusieurs spécialistes, programme personnalisé de soins remis au patient – une sorte de rétroplanning des soins des mois à venir, mentionnant aussi les coordonnées des soignants à joindre en cas de besoin, création de postes d’infirmières spécialisées…
« Les politiques publiques en la matière ont mis l’accent sur l’importance d’une prise en charge globale, holistique et pluridisciplinaire du patient », détaille la professeure Gisèle Chvetzoff, chef du département des soins de support du centre de lutte contre le cancer Léon-Bérard, à Lyon, et spécialisée dans la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs.
Inégale bienveillance
Pourtant, fin 2019, l’étude de l’Observatoire sociétal des cancers (Ligue contre le cancer), intitulée « Face au cancer : l’épreuve du parcours de soins », révélait que les personnes malades attribuaient la note globale de 6,1/10 à leur parcours de soins. Elles relevaient, entre autres, un défaut d’information, un manque d’écoute de la part des soignants, un respect aléatoire du protocole d’annonce du diagnostic ou un manque de coordination entre la médecine de ville et l’hôpital.
Qu’en est-il aujourd’hui ? Notre enquête, publiée à l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, le 4 février, montre que la situation reste mitigée du côté des patients comme des soignants, et la bienveillance, bien inégale.
Samantha (le prénom a été changé), 38 ans, est atteinte d’un cancer du sein. Employée dans l’industrie pharmaceutique, elle est suivie en région parisienne dans un centre de lutte contre le cancer. Elle voit son oncologue référente environ tous les trois mois. Comme d’autres patients interrogés, elle assure que ses consultations avec sa spécialiste durent une dizaine de minutes. « J’arrive avec mon pense-bête et ma liste de questions et, au bout de neuf minutes, si j’ai une interrogation, elle me fait remarquer que ce sera la dernière, raconte-t-elle. Je suis sidérée par la froideur avec laquelle je suis prise en charge. »
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