Il y a moins de deux mois, l’académicien Erik Orsenna était invité à déjeuner au ministère de la santé par Agnès Firmin Le Bodo. La ministre déléguée chargée de l’organisation territoriale et des professions de santé a longtemps été élue à la mairie du Havre (Seine-Maritime). Elle partage avec l’écrivain-navigateur l’amour du grand large. Le sujet qui les réunit ce jour-là n’est pourtant pas la mer, mais la mort.
La ministre propose à l’« immortel » Orsenna – il est membre de l’Académie française – de concevoir un lexique des mots de la fin de vie. Le glossaire doit être livré avant la fin de la convention citoyenne sur la fin de vie, qui remettra en mars un avis sur la légalisation ou non du suicide assisté ou de l’euthanasie. Erik Orsenna relève le gant. Mais suggère que neuf autres personnalités l’accompagnent dans ce travail lexical. « Le livrable sera rendu en février », assure Mme Firmin Le Bodo.
Pourquoi un tel lexique ? Pour parvenir à un débat national « apaisé », selon l’expression d’Emmanuel Macron sur la fin de vie, « nous avions besoin de définitions de certains mots accessibles et compréhensibles de tous les Français », explique la ministre déléguée. D’où l’idée de demander à des spécialistes de préciser « le sens d’expressions telles que “suicide assisté”, “aide active à mourir”, “sédation profonde et continue” », énonce Agnès Firmin Le Bodo.
Le groupe de réflexion s’est réuni, pour la première fois, le 12 décembre. Aux côtés d’Erik Orsenna siège l’écrivaine et sociologue Noëlle Châtelet, autrice de La Dernière Leçon (Seuil, 2004) ; la psychologue et psychanalyste Françoise Ellien, spécialiste des soins palliatifs ; le sociologue Philippe Bataille, directeur d’études à l’Ecole des hautes études en sciences sociales ; Elsa Walter, autrice du livre A vous, je peux le dire. Ecouter les mots de la fin (Flammarion, 352 pages, 18 euros). Bénévole auprès de malades en fin de vie, Mme Walter est porte-parole du groupe de réflexion.
Siègent aussi des scientifiques : Franck Chauvin, professeur de santé publique, spécialiste de la prévention en cancérologie et président du Haut Conseil de la santé publique ; Alexandra Fourcade, médecin, élue municipale et départementale des Hauts-de-Seine ; Marc Magnet, ancien chef de service d’une unité de soins palliatifs à Lyon.
« Pluralisme des opinions »
Le groupe compte également deux juristes : François Stasse, conseiller d’Etat, ancien directeur général de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), de 1989 à 1993, spécialiste du sujet de la fin de vie, ainsi que Martine Lombard, professeure émérite de droit public à l’université Paris-II-Panthéon-Assas, auteure de L’Ultime Demande. L’aide à mourir paisiblement, une liberté à notre portée (Liana Levi, 126 pages, 14 euros).
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