Tribune. Des tribunes publiées dans la presse et notamment une du Conseil scientifique consultatif du Health Data Hub (HDH) dans Le Monde du 20 octobre (« Les données de santé servent l’intérêt public, il y a urgence à en faciliter l’accès ») tirent légitimement la sonnette d’alarme sur les difficultés que rencontre cette structure dans son fonctionnement, avec en corollaire pour la recherche, des obstacles dans l’accès aux données de santé, enjeu majeur de santé publique.
Ces textes n’explicitant pas la nature de ces difficultés et leur raison pourtant essentielles à la compréhension des événements, polémiques et blocages qui se sont multipliés autour du HDH depuis sa création, il importe d’expliciter leur origine pour en mesurer les enjeux.
Tout d’abord, comme le décrit son Conseil scientifique, force est de constater que les progrès réalisés par le HDH depuis qu’il est né d’une transformation de l’Institut national des données de santé (INDS) en 2019, sont très en deçà des espérances alors affichées pour la santé publique et en termes financiers – l’objectif, d’ailleurs limité par rapport aux plus de 200 milliards de dépenses de santé, était de 90 millions d’euros d’économies (au regard de quasi autant de dépenses) si le HDH devenait opérationnel, comme l’indique fort justement un article de TIC Pharma du 18 octobre.
Des projets de recherches ont certes été sélectionnés par le HDH mais, sauf un petit nombre, ils restent lettre morte. Pourquoi ? D’abord en raison de l’absence de données. En particulier parce que ne lui ont pas été transférées les bases contenues dans le Système national des données de santé (SNDS), géré par la Caisse nationale d’assurance-maladie (CNAM) et qui regroupe les données hospitalières, de ville et les causes médicales de décès de tous les Français avec une profondeur d’historique supérieure aujourd’hui à dix ans.
Un combat difficile
Si l’accès aux données de santé a toujours été un combat difficile, le choix initial du HDH de confier l’hébergement et l’exploitation de l’ensemble des données de santé des Français au « cloud » Azure de Microsoft, et sans appel d’offres, a accentué les difficultés.
Ce choix pose en effet des problèmes de protection des données personnelles, de souveraineté industrielle et de sécurité juridique sur lesquelles avaient alerté des collectifs et de nombreux acteurs publics – la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) et l’Agence nationale de la sécurité des systèmes d’information (Anssi) –, de la société civile – en particulier le Conseil de la CNAM représentant les partenaires sociaux –, des industriels, et des parlementaires.
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